Eén voor één druppelt iedereen binnen. De koffie is te heet om te drinken, dus we zitten er een beetje omheen. ‘Wat vond je ervan gisteren?’ ‘Tja… goed dat zoiets er is. Maar ’t klopte niet helemaal.’ Gisterenavond hadden we het Jungheimercafé bij Millsveld, een ontmoetingsplek voor jonge mensen met dementie en hun naasten. Het was druk: stoelen tekort, verhalen te over.
Een onderzoeker vertelde over werk en jonge mensen met dementie. Over hoe belangrijk het is dat er open over gesproken wordt. Dat er begrip is. Dat werkgevers meebewegen. Dat iemand niet ineens alles kwijt hoeft te raken, maar kan blijven doen wat nog lukt. Er kwam een voorbeeld voorbij. Kleurrijk. Hoopvol. Iemand bij wie het lukte. Een werkgever die zei: we doen dit samen. Het soort verhaal waar je stil van wordt.
En toen stond Harry op. ‘Mooi verhaal,’ zei hij. ‘Maar bij mij ging het niet zo.’ De zaal viel stil. Hij vertelde hoe het begon met kleine dingen. Vergeetachtigheid. Vermoeidheid. Hoe er eerst werd gedacht aan een burn-out. Of stress. Of gewoon een fase. Hoe hij bleef werken, terwijl het eigenlijk al niet meer ging, en ontslag kreeg. De diagnose kwam laat. Te laat. En hoe hij in die tussentijd niet alleen zijn werk kwijtraakte, maar ook zichzelf een beetje.
Er ging een zacht geroezemoes door de zaal. Herkenning. En ineens was dat mooie voorbeeld geen belofte meer, maar een uitzondering. De volgende ochtend zitten we er nog een beetje in. Aan tafel met koffie die inmiddels wél drinkbaar is. Veel ervaringsdeskundigen. Mensen die eerst bij de bedrijfsarts belandden met een ‘burn-out’. Bij wie werkgevers een stuk minder meewerkend waren dan in het voorbeeld van gisteren.
En heel eerlijk: dit soort verhalen zijn eerder regel dan uitzondering. Want jonge mensen met dementie passen niet in het plaatje dat we hebben. Ze werken nog. Hebben een gezin. Staan midden in het leven. Dus zoeken we het eerst ergens anders. Tot het niet meer anders kan. Ik zie hoe afhankelijk je dan bent van toevalligheden. Van een arts die nét even verder kijkt. Van een werkgever die meebeweegt in plaats van afhaakt. Van een systeem dat niet alleen kijkt naar wat iemand niet meer kan, maar juist naar wat er nog wél is.
En ik zie ook wat er gebeurt als dat laatste wél lukt. ‘Zullen we dan maar aan het werk gaan?’ zeg ik. Ik loop een rondje. Bas en Jan zijn bezig met een picknickbank. Frank – jarenlang tegelzetter – legt samen met een vrijwilliger een stuk stoep, alsof hij nooit iets anders heeft gedaan. Daan is buiten bezig in de wei, rustig, geconcentreerd.
Geen groot verhaal. Geen voorbeelden in een onderzoek. Maar mensen die weer iets doen wat gewaardeerd wordt. Iets wat van henzelf is. En misschien is dat het.
Dat werk hier geen alles-of-niets is. Dat meedoen niet eerst verdiend hoeft te worden. Dat iemand niet zijn diagnose is maar gewoon iemand die iets maakt, iets doet, ergens bij hoort. En terwijl ik daar sta, tussen het hout, het zand en de koffie die alweer wordt ingeschonken, denk ik: dit soort verhalen hoor je eigenlijk veel te weinig.
Jorn Albers (Jorn werkt op zorgboerderij De Horst en Millsveld. Personen en gebeurtenissen in deze column zijn gefictionaliseerd of samengesteld om de privacy van betrokkenen te waarborgen.)
